孩子确诊孤独症3年，我没那么慌了……

这是奴隶社会的第 3214 篇文章

图片：家庭干预-作者每天坚持自制图文日记，教果儿表达当天的生活和情绪。

作者：文平，一个从孤独症孩子的妈妈成长起来的融合教育工作者。

天色暗下来了，我还在加班，办公室门口传来了脆生生的童音：“妈妈，我可以进来吗？”我循声望去，是果儿！我应允他进来，他同爷爷挥手再见后，随即欢快地跑向我，背着的书包满满当当的。

同事们都知道我的孩子有孤独症，初见果儿的同事都会问：“这是你儿子吗？”

我笑了：“是呀，不是我儿子还能喊我妈妈么？”

有同事还会追问：“你有几个孩子？”

果儿抢答：“只有我一个。”

大家都哈哈笑起来，随后又各自忙去了。我很快处理完当天的紧要事情，关掉电脑，与同事们打过招呼，便带着果儿走出办公室，回家。

晚上，我照例在睡前到果儿房间送上我们的晚安仪式，然后关灯、互道晚安。在我准备关灯的时候，果儿问我：“刚刚电脑上的那个哥哥怎么了？”我有些疑惑：“哪个哥哥？”

原来果儿说的是在我办公室电脑屏幕上看到的视频画面。我想起，果儿来等我下班时，我暂停播放了一名特需学生发脾气的视频，定格了其含着眼泪的画面。

我说：“可能那个哥哥觉得有些委屈，但是又说不出来。”

果儿：“我看到，哥哥的眼睛里有光。”

我说：“那是眼泪。”

果儿：“眼泪也是光啊。”

 “眼泪也是光，这句话你说得特别特别好，我都想不到这么美的句子，今天晚上我可能要做一个有光的美梦啦。”

果儿：“我听不懂耶！我要睡觉了。”这时，洗漱完毕的果儿爸爸 — 我们家的熊猫先生也凑了过来，我们一起与果儿道晚安、关灯。

回到我们的房间，东奔西跑累了一天的熊猫先生照例跟我说了声，“媳妇儿晚安”，便很快入睡，余下我独在明朗夜色里清醒着。我靠在床头，被一种安安稳稳的感觉包裹，脑海里回放着果儿的声音，“眼泪也是光啊”，这声音像一个开关，打开了五年前的记忆。

 1 

五年前的一个夜晚，我一样独自醒着、回忆着、思索着。不同的是，那时候果儿还睡在我旁边，熊猫先生经常不在家，而我被焦虑和恐慌紧紧包围，整夜整夜失眠或噩梦不断。

那时，果儿刚被确诊为孤独症，我在网上搜索了关于孤独症的解释和症状，再对比果儿平日里的表现，总觉得果儿与孤独症还有一段距离，我总想着可以让果儿离孤独症越来越远。

但是，当我把这个诊断结果告诉幼儿园老师后，老师们几乎每天都会长篇大论果儿的各种行为 — 似乎果儿不再是一个孩子，而是孤独症的代名词；当我将果儿的情况告诉亲人之后，一些亲人逐渐与我们失联。

仿佛是一夜之间，我们家成为了一个孤岛，一个被孤独症笼罩的孤岛。

▲ 刚确诊孤独症的果儿，很多时间都沉浸于画画

我们想发出求助的声音，但却不知道能向谁求助，不知道谁还能看见孤岛上的我们后，依然像从前一样欢迎我们。巨大的无助感和恐慌感向我们袭来，我看见孤独症这个洪水猛兽正扑向我们家，正要摧毁我们家的所有。

在深夜里，我常就着窗外的路灯怔怔地看着熟睡的果儿，那么可爱，那么温暖，我怎么舍得让孤独症笼罩他的一生？

可是我总是失眠，在失眠中一遍遍祈祷上天允许我用自己的一切换取果儿的如常。我也深知，这种祈祷没有用，但我又有什么办法呢？

有一次，我真有带着果儿从窗户跳下去的冲动。我想，窗外是一片绿茵茵的草地，落地的时候应该没有多大声音，不会吵到别人。但是我又一想，这会影响我们整个小区的名声和“风水”，我不能这么自私。我正思索着，熟睡的果儿翻了个身，紧紧抱着我的手臂，我回过了神，“天哪，我都想了些什么？！”我对自己的想法感到惊恐，我责骂自己怎么这么荒唐。

我默默地哭了！我不知道自己为什么哭，或者说我知道自己为什么哭，但却一时无法概括出自己为什么哭。我抑制自己发出声音，喉咙堵得发酸，眼泪如泄洪一般从脸上淌进脖领。第二天早上，我眼睛肿得厉害，出门便戴了一顶帽子遮掩，但最后还是被一同送孩子上幼儿园的邻居发现，我只好解释说不小心把风油精弄进眼睛里了。

怀着巨大的恐惧，我与孤独症对抗着。我不得不一边给果儿寻找外部干预资源，一边努力吸收与孤独症干预相关的学习资源。

很快，我们幸运地等到了本地公立“特殊”幼儿园的学位，于是果儿开启了同时上两所幼儿园的时光。我每天早上把果儿送到普通幼儿园，午餐后接上果儿，一起乘公交车赶去“特殊”幼儿园。两所幼儿园相距 20 多公里，我们每天乘坐 2 小时公交车往返。这样的行程，我们整整坚持了一年半。那时候，我随身的背包里总是会带着与孤独症相关的书籍和 iPad，书用来学习，iPad 用来记录我的思考和果儿的成长。

我放下了我的工作，舍弃了我的收入，熊猫先生独自在外承担起整个家庭的开销，而我则独自把果儿带在身边，把果儿的成长放在心里最重要、最中心的位置，我的世界里只剩下果儿。偶尔，熊猫先生周末回家，我与他谈论最多的是果儿的进步和不足、现在与未来，以及我最近学到了孤独症的什么知识或干预技能。但我总收不到我想要的回应，他总是静默着，静默地看着我滔滔不绝，静默地看着我给果儿“上课”。

很多次，我绷不住了，向他吼道：“为什么总是我在忙，总是我在努力，我在干预？你为什么不能尽一点点责任？”他依然静默！渐渐地，我们不再谈论任何事情，彼此的心情、各自遇到的生活琐事，都独自消化，我们从同频的夫妻逐渐变成了熟悉的陌生人。

我像陀螺一样，每天奔波在家、普通幼儿园和“特殊”幼儿园之间，所有的时间都用来了解孤独症、实践孤独症的干预。一天，我只觉得天旋地转，不能动弹，一瞬间，我悲观地认为自己患了脑瘤。熊猫先生带着我去医院，我们挂了特诊，医生说只是很普通的“耳石症”，通常与饮食及压力有关，建议我清淡饮食、适当运动、规律睡眠，保持良好心情。可能是我的脸上写满了焦虑，在我转身要走出诊室的时候，医生在我背后大声说：“有好的身体，什么坎都能迈过去！别急！”

 2 

这次晕眩痊愈之后的一个深夜，我平静地向熊猫先生坦白，我的压力很大，我不知道自己做得对不对、好不好、够不够，我很害怕自己耽误了果儿的黄金干预期，我很担心果儿一辈子都笼罩在孤独症的阴影当中。熊猫先生说：“我也害怕！”我们一阵沉默后，我提议：“我们一起来想想，在最糟糕的情况下果儿以后会怎么样，我们会怎么样。”

我们在黑夜里沉默、思索、看向最糟糕的未来 — 果儿无法上学，无法工作，一辈子生活在家庭这个小小的圈子里；果儿老无所依，我们死不瞑目，不放心把果儿独自留在世界上，只能在生命终结前带着果儿一起离开这个世界。

我抱着双膝，靠着床头，试图让自己保持平静，但我失败了，我垂下头，任凭眼泪侵染膝盖，从热到凉，又从凉到热。熊猫先生拍着我的后背，等着我平静下来。

我们害怕这样的未来吗？害怕！

但是在这样的结果到来之前，我们还有几十年的时间去阻止这样的结果发生。即使到最后也没有阻止成功，但我们还拥有几十年的时间共处、共生。那么，我们在这几十年里要怎么度过才更有价值呢？我们的家庭已经成为了一个孤岛，我们夫妻双方还要像现在这样同在孤岛上却还彼此孤立？还是我们一起在家庭这个孤岛上重建我们的乐园？

▲ 确诊一年后，果儿的画获得特殊幼儿园的美术特等奖

我和熊猫先生选择了后者，我们开始重新走近彼此，重建同频共振的关系。虽然熊猫先生仍然常常在外，但他开始通过远程视频参与我们的家庭活动，我实施的家庭干预也开始分配角色和任务给他。当熊猫先生在家的时候，他也学着我帮果儿做行为示范和语言旁白，不厌其烦地细细教果儿做对的事情、说对的话语 — 我们的笑声多了，果儿的笑声也多了；我们的情绪稳了，果儿的状态也逐渐稳了。

我尝试着把果儿的情况告诉更多的人，这一次，我们收到了很多回音：

“周末我们一起遛娃呀！”

“果儿一直很棒呀，我们都好喜欢他，你们有空的时候随时约我们一起玩。”

“我们不在一个城市，但如果有能帮上忙的尽管告诉我，别跟我客气呀！”

“我知道你肯定经过了很多挣扎才告诉我这个消息，作为朋友我也不知道怎么安慰你，但是我想告诉你，是因为你的善良和强大，上天才把这个特别的孩子安排到你的身边。”

……

我们带着果儿和孤独症重新走进外面的世界！我们回到了原来的朋友圈，也走进了新的朋友圈 — 我们感受着越来越多的善意，也吸引了越来越多的相似家庭来到我们身边。我开始尝试分享我的有限经验和资源，从分享给身边的 10 来个相似家庭，发展到分享给网上的 2000 余个相似家庭；从分享给家长，发展到分享给老师。

▲ 果儿在好朋友家里一起过生日，好朋友都是普通孩子

我开始重新看待幼儿园老师对果儿的抱怨，我看见了她们的无助和不知所措。于是，我将果儿在幼儿园的问题行为一个个拆解，从果儿的感受去分析原因，从幼儿园老师的需要去摸索对策，在家做模拟练习，并将练习中有效的工具和方法提供给老师，请幼儿园老师在有余力时进行复制。

幼儿园老师看见了我们的诚意和努力，也不遗余力地帮助果儿，一场家庭与幼儿园奔赴的融合教育匆匆开启，而我们逐渐开始收到普通幼儿园老师对果儿的表扬：

“今天果儿上课坐得稳稳的，很乖哦！”

“今天果儿没有掉队了，一听到老师喊回教室就赶紧排队，很醒目哦！”

“今天果儿把午餐吃光了，收拾餐具也很快哦！”

“今天果儿主动跟我说‘老师早上好’了，好开心！”

“今天早上厨房阿姨买菜回来被雨淋了，经过我们教室门口，只有果儿一个人对阿姨说‘阿姨辛苦了’，他好有礼貌哦！”

“今天有小朋友拼图遇到困难，果儿主动去教小朋友拼图，他们俩一起玩得很开心，果儿很有爱心哦！”

“今天果儿碰倒了小朋友的画画笔，他捡起画笔给小朋友还说了对不起，还教小朋友把画笔放在指定的地方，真的很棒哦！”

我们用了一年半的时间，实现了果儿在幼儿园里收获的快乐多于恐慌的梦想！越来越多的小朋友愿意邀请他一起玩，有的小朋友甚至特别崇拜他，因为他们眼中的果儿“认字和拼图都很厉害”。

 3 

果儿继续在幼儿园里奔跑着、成长着，大班下半学期，我们决定离开“特殊”幼儿园，释放出学位给更有需要的孤独症孩子。普通幼儿园开学的第一天，早上我把果儿交给老师，并告诉老师，我们开始尝试让果儿一整天在幼儿园里，如果出现问题，老师可以随时通知我。放学接果儿的时候，老师告诉我：“我们觉得果儿已经完全正常了，现在和其他小朋友一样了，完全可以全天在幼儿园，而且上小学应该也没什么问题了。”

那天深夜，我和在外工作的熊猫先生通了很久电话，我们回忆着果儿的变化，感慨着我们的不幸与幸运，诉说着我们对彼此的感激和爱意。有很多个瞬间，我感觉我们回到了热恋时期，我们谈论着我们的秘密，我们懂得对方所有的潜台词，我们明白对方所有的心意。

直到我的手机逐渐发烫，他的手机提示电量不足，我们依依不舍地挂掉电话，互道晚安。果儿在我身边一如既往地睡得香甜，我又失眠了，但这次我享受着我的失眠 — 我回忆着与熊猫先生相识后的点点滴滴，回忆着果儿到来后的点点滴滴，回忆着孤独症降临后的点点滴滴，不禁泪湿眼眶，但不再悲伤，只觉得我们很幸运，幸好我和熊猫先生足够强大，才没有让孤独症冲散我们这个家。

▲ 大班下学期，果儿在普通幼儿园和同学一起开心跑步

转眼间，果儿幼儿园毕业了。第一次作为家长志愿者，我给果儿的班级设计了毕业相册，看着 30 多名孩子在幼儿园里嬉笑欢乐的模样，而果儿的笑脸也绽放其中，我感到前所未有的满足和幸福。果儿毕业散学礼过后，幼儿园老师告诉我：“下学期，我们幼儿园又会来一个孤独症小朋友，我们有了一些经验，不会那么慌了。”我也觉得，我们都没有那么慌了。

 4 

在确诊孤独症的第三年，果儿顺利拿到普通小学的录取通知书。眼看着果儿即将步入新的成长阶段，我开始重新思考我自己的人生 — 过去的三年，我做了什么？接下来的三年，我能做什么？我想做什么？这些问题都指向一个答案，那就是孤独症儿童的教育。

于是，我笃定地将孤独症儿童教育作为我此后的事业。巧合之下，我在朋友圈里看到一则招聘资源老师的工作，而我在过去三年中所付出的努力和取得的成绩，刚好符合资源老师的招聘要求。水到渠成，我就这样成为了一名普通中小学的资源老师，一名没有参考书、没有教具的资源老师。

看着一个个随班就读的特殊需要孩子，大部分只是随班就坐，有的连随班就坐都做不到，我的心再一次沉下来。我不得不从有限的经验和资源里探索方法，去观察我服务的每个特殊需要孩子，去访谈他们的老师、家长，以一种原始而笨拙的方式去评估他们的能力。

我又展开了新一轮的学习，一边学习一边尝试着为这些随班就读的特需孩子量身定制一些课程，比如为语言表达吃力的孩子定制趣味化、生活化的语言课程，为情绪行为极不稳定的孩子定制心智解读课程，为注意力难以维持的孩子定制多感官注意力课程。

▲ 成为资源老师一年后，我在普通小学里指导其他资源老师

渐渐地，一些孩子在普通教室里的适应能力慢慢提高，能够缓解校方和家长的部分焦虑。但我一个人能够服务的孩子毕竟极其有限，我经常会收到全国各地家长的信息，他们不约而同地诉说着孩子们的入学困境，被拒绝、被歧视、被霸凌……

虽然果儿已经独立融入普通校园的生活，并且做得不错，但我服务的这些特需孩子以及远方那些我不认识的特需孩子却在时时刻刻提醒我：让特需孩子走进普通校园，并不是我们早期干预的终极目标；走进普通校园，我们也并没有大功告成，而是新一轮挑战的开始！

显然，很多特需孩子的能力天花板并不高，需要多方面的、持续的支持环境，需要规范化、系统化的干预或教育课程。于是，我花了两年时间，从一线资源老师退居二线，开启了以孤独症儿童群体为代表的特需儿童的教研工作。

▲ 2023 年 3 月初，我向同事及同行分享孤独症儿童教育的理念和方法

前两天，我忙完课程体系的预告会，回到家已是深夜。熊猫先生告诉我，果儿睡着前一直在问，“妈妈什么时候回来”。我摸到果儿的床边，听着他均匀的呼吸声，眼睛在黑夜里漫出温热的泪来……

（文章投稿自晓更基金会与雨滴传播主办的心智障碍议题生命故事写作营项目。）

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